Major Ádám, Ádi mosolygós 10 éves kisfiú. Érdekli a természettudomány, rajong a szuperhősökért, mint sok hasonló korú gyerek. Óvodás kora óta azonban kortársainál neki jobban meg kell küzdenie mindenért. Hat éve derült ki, hogy a fokozatos izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával járó betegségben, a Duchenne-féle izomdystrophiában (DMD) szenved.

A kárpátaljai család két nagyszülővel együtt 2021 nyarán érkezett Magyarországra, Besenyődre, majd tavaly a szülők a két gyerekkel Ádival és húgával, Zsófival Budapestre, Erzsébetvárosba költöztek. A döntés oka egyértelmű volt, Ádi így több, a betegség előrehaladását lassító kezeléshez juthat, és egy speciális mozgásfejlesztő iskolában tanulhat. Ott jól érzi magát. „Van egy barátom az osztályban. Fél négyig vagyok a suliban, pénteken kicsit hamarabb jöhetek haza” – meséli. A zuglói intézményben a mozgásnevelés az egyéb tantárgyak mellett mindennapos, rendszeres a gyógytorna, a masszázs és a nyújtás. Hetente úszni jár, és az iskolában napi 20 perces Bemer-terápiában részesül.

„Kölcsönkaptunk 3 hónapra ingyen egy kedves felajánlótól egy Bemer gépet, azóta azon alszik”. – jegyzi meg Ádi édesanyja, Viktória. – „Itthon esténként nem maradhat el a lábnyújtás, és a köhögtetőgépes kezelés, ami erősíti a tüdőt. A Bethesda Gyermekkórháztól kaptuk ezt és a légzéssegítő gépet is, másfél éve azzal alszik. Ez pihenteti a tüdejét.” – teszi hozzá az édesapa, Ádám.

Nyitottan és kedvesen beszélnek a helyzetükről, az arcukon őszinte a mosoly, de a szemükben ott a folyamatos aggodalom. Viktória testvére 17 éves korában hunyt el Duchenne-szindrómában. A betegségre ma már létezik génterápiás készítmény, amely megállítja az izmok sorvadását, de jelenleg csak az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. A család kapott ajánlatot egy dubaji orvostól, aki már kezelt sikeresen egy magyar kisfiút. Az összeg sokkoló volt, átszámítva 1,1 milliárd forint. Alapítványt hoztak létre 2025 januárjában, hogy megpróbálják előteremteni az összeget. „Rengetegen segítettek eddig is, szerveztek jótékonysági bált és koncerteket a falunkban, mellénk állt a templomi közösség, sok adományt kaptunk Kárpátaljáról is.” – sorolja az édesapa. „Most február 21-ére focitornát szervezünk a XV. kerületben.”

„Az adiert.hu honlapunkon, bárki követheti, hogyan halad a gyűjtés. Most 38 millió forintnál tartunk. Hatalmas összeg, de még mindig messze vagyunk a célunktól.” – teszi hozzá Viktória. Azt csak nagyon halkan mondja, mert a gyerekek a szomszéd szobában játszanak, hogy versenyt futnak az idővel. „Nem tudom, meddig marad járóképes, az orvos pedig csak addig vállalja a terápiát.”

Viktória minden nap sok órát fordít arra, hogy támogatókat találjon. „A férjem nagyon korán elmegy dolgozni, én elviszem a gyerekeket iskolába, hazajövök, és legtöbbször órákig ülök a mobilommal. Sajnos a laptopom tönkrement. Telefonálok, posztokat írok, videót vágok, támogatáskérő és köszönő leveleket írok cégeknek, ismert embereknek, kevés sikerrel. Van, hogy délután már nem bírok tovább ülni, alig látok.” – meséli. Az alapítványuk oldalát 5000-en követik, de ez kevés, nemrég úgy döntöttek, megpróbálják beláthatóbbá tenni a célt. Ha 220 000 ember adna fejenként 5 000 forintot, egy ebéd, vagy mozijegy árát, már meglenne a kezelés. Ez sok ember, de ha csak három budapesti kerület, például Erzsébetváros, Zugló és a XIII. kerület összefogna, Ádi esélyt kapna, hogy felnőjön.

Amikor fizikailag vagy lelkileg kimerülnek, egymást próbálják megtartani: valamelyiküknek mindig erősnek kell lennie. „Mélyen vallásos vagyok” – mondja Ádám. „Amikor elmegyek a templomba, igét olvasok vagy imádkozom, az segít.” „Van, hogy úgy érzem, nem bírom tovább, hogy egyszerűen vége.” – teszi hozzá Viktória. – „De ez pár perc, legfeljebb egy-két óra. Ránézek a gyerekünkre és olyan nincs, hogy feladjuk. Mindig jön valamilyen erő vagy sugallat, ami tovább lendít.”

Ádika sorsát a www.adiert.hu weboldalon lehet követni. Ha szeretne adományozni, itt megteheti (számlaszám: 10300002-13877454-00014909.)

.........

A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. Az izomsejtek helyét zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A betegségben szenvedő gyermek 10-12 éves korára kerekesszékbe kényszerül, ezt követően a betegség néhány év múlva kiterjed a szív- és légzőizomra is. Az alapbetegségben szenvedők várható élettartama csupán 20-22 év.

S. Takács Zsuzsanna